€ 1.500,-
1988
Marco Houthuijzen
OFFLINE
STEUN MIJ
Marco
Houthuijzen

{SCOpenGraph description=De BergenTocht is een jaarlijks loop, fiets en step evenement voor de kankerbestijding van Stichting STOPhersentumoren.nl. Ik doe mee omdat: ik sinds enkele maanden weet dat ik een -hoogstwaarschijnlijk goedaardige- hersenvliestumor heb. Deze drukt op de hersenstam. Hoe deze behandeld gaat worden, is op dit ogenblik niet bekend.}

Mijn actie


Ik doe mee omdat:
ik sinds enkele maanden weet dat ik een -hoogstwaarschijnlijk goedaardige- hersenvliestumor heb. Deze drukt op de hersenstam.
Hoe deze behandeld gaat worden, is op dit ogenblik niet bekend.


Wil jij mijn wind in de rug zijn?

Ik zal via mijn online en offline netwerken zoveel mogelijk mensen benaderen om te doneren.
Natuurlijk familie, vrienden en kennissen die al weken meeleven. Daarnaast de meest betrokken collega's van Nederland: de toppers van www.leenbakker.nl, de trainingsmaatjes van www.boksschoolsedney.nl en heel anderen.
Daarnaast de tientallen betrokken mensen online, waaronder de vele connecties op Linkedin http://nl.linkedin.com/in/houthuijzen. En nee, ik heb geen Facebook.

Door mij te sponsoren, draag je bij aan het onderzoek naar hersentumoren. Naar betere behandelmethoden, naar minder pijn, naar minder doden.

LogoSTOPhersentumoren270

Mijn info

Marco
Houthuijzen
25 km steppen/fietsen
Zeist

Blog

Let the games begin

Created On: 05/07/2017 12:42:05
Maandag 10 juli gaat de behandeling dan toch echt beginnen.

Op 27 juni moest ik mij melden op de afdeling Radiotherapie van het UMC Utrecht. Eerst werd een pasje gemaakt (ik denk een soort vaste-klantenkaart; ik ben benieuwd of ik Ray-Miles kan sparen).
Daarna werd ik meegenomen om mij een bestralingsmasker aan te meten.
Eerst werd er oase (u weet wel, van de kerststukjes) een mal gemaakt voor een steun om mijn hoofd op te laten rusten tijdens de bestraling en daarna het masker. Het masker is gemaakt van een thermoplastisch materiaal: koud is het hard, warm is het te vormen.
Dus een aangenaam warm, zacht materiaal wordt op mijn gezicht en hoofd gelegd en door de behandelaar voorzichtig gevormd door het aan te drukken. Het volgt alle bochten en vormen van mijn gezicht.
Het is prettig dat het materiaal poriën heeft, zodat je gewoon kunt blijven ademen.
Na ongeveer 6 minuten is het genoeg afgekoeld (dus harder geworden) om van mijn gezicht te halen.

Aansluitend op deze afspraak volgt het maken van een CT-scan.
En ja hoor, daar komt het masker al van pas.
Ik ga op de tafel van de scanner liggen en de harde tweede huid van mijn gezicht/hoofd wordt opgezet.
En dan wordt het dingen -dus mijn hoofd- aan de tafel vastgeschroefd. Mijn hoofd ligt dus muurvast.
Na enkele minuten is de -bijna geruisloze- scan gemaakt.
Het masker mag af en zal bij elk van de 30 bestralingen gebruikt gaan worden.

Ruim 40 minuten later (koffiepauze) volgt de MRI-scan.
Aangezien ik de afgelopen 2 maanden al 2 MRI-scans heb gehad, weet ik wat ik jan verwachten: oorpluggen (tegen de herrie), een koptelefoon met muziek (tegen de herrie) en ruim 20 minuten in een claustrofobisch smalle stalen tunnel liggen, terwijl de MRI een oorverdovend kabaal produceert.
In deze -veel sterkere MRI-scanner- is ook geen spiegel ter afleiding van de ogen of om het claustrofobische effect wat te verlichten.
Ik ben blij als ook deze scan erop zit.

Maandag 10 juli start de serie van 30 bestralingen; van 10 juli tot 18 augustus, op bijna alle werkdagen rond 12:30 uur.

Radiotherapie heeft niets met 538 te makende

Created On: 20/06/2017 12:50:55
Edited By Marco Houthuijzen On: 05/07/2017 19:19:30
Voordat het "schedelbasisteam" een behandelvoorstel zou doen, is er eerst een audiologisch onderzoek op de afdeling KNO in het UMC Utrecht uitgevoerd: ruim een half uur luisteren en reageren op bliepjes, piepjes, bromtonen en zoemers in een zeer klein bemeten, benauwd hokje, Mijn gehoor is goed tot zeer goed (alleen jammer van die tinnitus),

Op 14 juni dus naar de neuroloog voor het behandelvoorstel van het schedelbasisteam (neurologen, neurochirurgen, KNO-artsen en radiologen).
De neurologe deelde mee dat het team radiotherapie adviseert en wel de stereotactische variant.
Met de termen "radio" en "stereo" denk je al snel aanbehandeling met muziekfestivals, Spotify en Youtube, maar niets van dat al.
Radiotherapie is het eufemisme voor wat "bestraling" wordt genoemd.
En met "stereotactisch" wordt bedoeld dat door de tumor van twee kanten gelijktijdig te bestralen, heel precies kan worden behandeld.

Wanneer die behandeling start, hoe vaak deze herhaald moet worden en wat mogelijke bijwerkingen zijn, dat hoor ik allemaal vrijdag 23 juni.
Dan is mijn intake op Radiotherapie.
Ik hoop dat ze er een leuk wachtkamermuziekje hebben.
Met de nadruk op ziek.

.

Hoofdpijn

Created On: 04/05/2017 08:06:13
Al maanden had ik hoofdpijn.
Maar wat wil je? Sinds februari 2016 een nieuwe, verantwoordelijke baan als leidinggevende in een snel veranderende omgeving met, een reisafstand woon-/werkverkeer van ruim 60 kilometer. Natuurlijk verklaarde dat de hoofdpijn.

Toch is 8 maanden hoofdpijn best wel lang. En schijnt 400 tot 1.200 mg Ibuprofen per dag niet écht goed voor je te zijn.
En in de weekenden nam de hoofdpijn ook al niet af.
Dus toch maar een keer naar de huisarts.
Zij verwees mij door naar de neuroloog in het UMC Utrecht.
"Voor de zekerheid".

Dus een aantal weken later het eerste gesprek met de eerstejaars co-assistente Neurologie. Die wilde graag een MRI-scan laten maken.
"Voor de zekerheid".

HAD NIEMAND EVEN KUNNEN WAARSCHUWEN WAT EEN KLEREHERRIE DAT APPARAAT MAAKT?!?

Op die afdeling Radiologie werd ook reclame gemaakt voor een nieuwe app: "My body / My data".
Dan kon je ook zelf de MRI-scan downloaden.
En ja, ik ben een nerd. Dus dat wilde ik.
Enkele weken na de scan -enkele dagen voor het vervolggesprek met de co-assistente- kreeg ik 's avonds een pop upje: de scan was beschikbaar in het appje.
Dus 's avonds de foto's bekijken: er bleken zich daadwerkelijk hersens in mijn schedel te bevinden. Verder interessante beelden, maar goed, ik ben geen neuroloog of radioloog.

En toen viel mijn oog op een andere knop in de app: "Verslag".
Wat als ik daar op zou klikken?
*klik*

Conclusie
Beeld passend bij meningeoom in de brughoek rechts.

Ja ja.
"meningeoom"? "brughoek"?

Even Googlen.

"hersenvliestumor" "kanker" "meestal goedaardig".

*slik*

Tijdens de tweede afsraak met de co-assistente lichtte zij de scan toe.
De tumor is 2,5 centimeter groot en drukt een deuk in de hersenstam.
Qua vorm ("scherp afgetekende randen" lijkt het erop dat de tumor goedaardig is.
Voor de zekerheid wordt er een tweede MRI-scan aangevraagd, nu mét contratvloeistof (had natuurlijk ook de eerste keer al gekund).
Een maand later dus weer die krappe tunnel in, weer die takke-herrie, maar nu met infuus in mijn arm.
Deze scan zou dan op 2 mei in het "schedelbasisoverleg" (neurologen, neurochirurgen, , radiologen, KNO-artsen) besproken worden

In de weken daarna de app maar even niet geopend.
"Voor de zekerheid".

Op 3 mei de derde afspraak met de co-assistente.
Het is dus een meningeoom, hoogstwaarschijnlijk goedaardig.
De scan was dan wel besproken in het "tumorenoverleg" (er waren geen KNO-artsen aanwezig) en men denkt aan behandeling met stereotactische bestraling.
Maar de nieuwe symptomen die ik ervaar (duizeligheid, ruis in mijn oren), kan erop duiden dat de gehoor-/evenwichtszenuw is aangetast.
Dus zal de KNO-arts eerst moeten testen of dat zo is.
Want dan is de kans groter dat de tumor operatief verwijderd moet worden.
Dus binnenkort naar de KNO-arts voor die testen.
"Voor de zekerheid".

Die resultaten worden besproken tijdens het volgende "schedelbasisoverleg".
Dat staat gepland op 13 juni.

Donaties

Datum Naamsvermelding


Doe ook mee met deze mooie actie voor de kankerbestrijding !